我的医学知识全都来自网络,看病时却那么自信……

编者荐语:

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以下文章来源于果壳病人 ,作者 CC

2018 年春节过后,我突然发现左边小腿肚上有一个小凸起。最开始大概只有指甲盖大,不红也不肿,但使劲按上去还是觉得与周围皮肤有差异。当时的我经常穿靴子,所以起初以为只不过是冬靴过硬磨出的老茧。后来与妈妈说到这件事,她随口说到:” 你天天上班坐着不动,是不是静脉曲张?有时间还是去医院看看吧。”

直到 3 月下旬,我腿上的凸起还不见好。想到妈妈的建议,我挂了一家著名三甲医院的血管外科。就诊时,我犯了一个看病的经典错误—— ” 先入为主 “,自我诊断。我向医生介绍了病情,末了还加上一句,” 我这是不是静脉曲张?” 医生没有反驳,顺着我的话说:” 没什么事,不用开药,回去热敷吧。”

从抵达医院到就诊结束,前后不过十分钟。我沾沾自喜,今天运气可真好。那时候的我,对即将经历的波折一无所知。

一顿操作后,我给自己下了个诊断

回家之后,我谨遵医嘱,开始热敷小腿上的凸起,希望 ” 活血化瘀 “,早日消肿。哪知道事与愿违,腿上的小凸起越敷越大,开始红肿,像是一团淤血附着在腿上。

就这么过了一周,我察觉不对劲,先看了皮肤科,得出的结论是皮肤感染,外用药即可;不死心的我,又挂了血管外科的专家号,这回主任医师非常认真地询问病史,得出皮下软组织感染的初步诊断,给我开了口服消炎药和外用药。

又一周过去了,此时已是 4 月中旬,我腿上的肿块没有丝毫好转,甚至开始出现新的红肿。我每天早上起来都有 ” 惊喜 ” ——腿上又多了新肿块,小小的,聚集在原来的那个红肿周围。

这时候,更可怕的事出现了。我起先发觉自己小便时有轻微的疼痛感,火速做了尿常规,但并没有查出细菌感染。后来疼痛不减,我又做了妇科检查,一切指标也是正常。

一个不好的念头涌上心头——又是溃疡!对,我外阴也长了溃疡,从 2 月起,我就几乎与这种溃疡为伴。溃疡没有渗液,所有检验结果也都正常,妇科医生不以为意,觉得是 ” 物理疼痛 “,可以抹点外用药解决。

终于,4 月中旬,腿上的包不见好,甚至踝关节也日渐重大,溃疡也又一次发作了。我向医生表达了最近月月都长溃疡的苦恼,医生给我指了条明路:去看风湿免疫科。听罢,我立马开始预约挂号,只是没想到这个我从没听过名字的科室人气如此之旺,一周内的号全部挂完。

我只能等下一次放号。这期间,我开始胡思乱想,甚至在网上寻医问诊。当一个问题没有答案的时候,人就会开始自我发挥。我又开始 ” 自我诊断 ” 了,对照着自己的症状,我看了不少科普文,然后找到一个似乎可能正确的答案——白塞氏病。我几乎确信自己满足白塞氏病的几个条件:视力下降、生殖器溃疡、下肢结节红斑。

病没看好,我先成了挂号能手

为了挂上风湿免疫科的号,我苦心研究医院 APP 放号规律,终于在四月底,见到了免疫科医生。医生听完我的病情描述,给我查了个血液大全套(我自己取的名字,大概所有能查到项目都查了)。

病还没看好,APP 放号的规律倒是研究好了 | Unsplash

一周之后,拿着所有报告,我再次就诊免疫科,这一次,事情终于有点眉目了。

“T-SPOT.TB 阳性,怀疑结核感染。” 听到医生的这个结论,我震惊了。在我的印象中,结核病只听说过肺结核,而我既不咳嗽也没有脓痰、咳血,似乎怎么也跟结核挨不上边。初步诊断后,医生建议我去市胸科医院检查,进一步确认。

这时已是 5 月,我不光左小腿上的肿块日渐增加,右腿也有进展的趋势,两只脚踝都肿了,走路也会疼。” 五一 ” 的出行计划完全泡汤,我只能坐在家中看书,看着两只肿到没有脚踝的腿,我不禁哀叹:以前总觉得没有脚踝的腿是最丑的,现在轮到自己了。

来到胸科医院,肺部 CT 显示一切正常,排除肺结核。医生看了我触目惊心的腿,又听我讲述了这一个多月的求医经历,建议我去皮肤病研究所,” 看上去是结节性红斑,实在不行就活检吧。”

于是,我又奔赴皮研所。皮研所的医生毫不迟疑地要做活检,还给我的腿拍了照,准备用来给学生上课。医生在我腿上最大的红肿处画上一个叉叉,叮嘱我要让外科医生 ” 切深一点 “。

终于到了动刀子的这一天吗?我机械地排着队等待缴费、被 ” 割肉 “,在一旁认真阅读须知的老公突然和我商量:” 现在天这么热,割完有两周不能沾水,万一本来没什么事,到时候割完反而感染了,得不偿失。” 我知道,他是看我一脸沮丧,顺着我的心意说的,立马捣蒜点头。

我转手又预约了三天后的高级专家门诊。不夸张地说,从 3 月份求医以来,我不仅增加了不少奇怪的医学知识,而且变身挂号小能手。仅仅这一周里,我便就诊了 6 次,辗转了 3 所医院——综合三甲、胸科医院、皮研所,挂了 2 个高级专家门诊号、2 个专家门诊号、2 个普通门诊号。

” 我这辈子都是在跟搜索网站作斗争 “

三天后,如约就诊。我自我诊断的毛病终于被老专家狠狠地批评了一顿:” 你们这些年轻人啊,不要在网上瞎看 “” 最怕遇到你们这种求知好学的患者,看了一堆资料,一个都不对 “” 我这辈子不是在跟疾病作斗争,都是在跟搜索网站作斗争 “。

我向医生表达了不想做活检的想法,医生考虑了一下,还是让我回胸科医院做 PPD 皮试(结核菌素皮肤试验)。

皮试后要求 72 小时内不沾水,然后再复诊。复诊那天,正巧碰到一个高中生小姑娘,她因为要出国上学来做皮试,护士姐姐看了她的胳膊,再看看我胳膊上的两个圈(硬结平均直径超过了 15 毫米),对我说:” 她没事;你这是强阳性,你肯定是暂时出不去了。”

PPD 皮试后需要评估皮肤硬结的大小。| Wikipedia

终于,尘埃落定。胸科医院让我去专事治疗结核病的传染病防治医院。在那所坐落于郊外的医院,我得到了最终诊断:皮肤结核。医生开了四种抗结核药给我,并嘱咐一周后检查血常规和肝肾功能,如无异常便可继续用药;此后每月都需复查,用药期一年。

从 3 月到 5 月,整整两个月过去,我终于吃上了正确的药。

腿上的症状在服药后日渐减轻,在误服了那么多消炎药后,我对 ” 对症下药 ” 这个词有了更深刻的理解。接下来的几个月,溃疡也没有复发,我这才算明白,原来溃疡是结核感染的继发症状,难怪多次妇科检查都没能查明白。

从 2018 年 5 月到 2019 年 5 月,我吃了整整一年的药。这一年里,我每天晚上要把第二天的药准备好装入小药盒,白天依次服下。不论是出差还是旅行,市内还是出国,小药盒是比手机、身份证还重要的必需品。因为我谨记医生叮嘱:一定不能随便停药、漏药,否则一旦造成耐药,只会更加难治。

每天三顿,一次不落。| Pixabay

2019 年 8 月,停药三个月后,我再一次去郊外医院复诊。医生看了我腿上的情况,询问我停药后是否有不良反应,得到否定答复后,宣告我的治疗结束。那一刻,我仿佛感到被释放了,小药盒也从此成了被收纳在柜子里的平平无奇之物。

经此一役,我不再是一个自我诊断的盲目患者,我变得更理性,更信任医生。疫病确实可怕,但更可怕的是不认真对待它。相信科学,谨遵医嘱,才是最有用的办法。

医生点评

黄英男 | 复旦大学附属中山医院感染病科主治医师

结核病是由结核分枝杆菌复合群成员所导致的一系列疾病的总称。大多数感染者起初可依靠自身免疫力,使感染长期保持在抑制状态,称为 ” 潜伏结核感染 “。然而潜伏感染随时都可能发展成活动性感染,也就是 ” 活动性结核 “。

结核病患者的皮肤表现包括结核菌直接感染引起的皮肤结核,以及超敏反应引起的结核疹。而本文作者以下肢的皮疹为首要表现,不伴有其他部位的活动性结核病灶,且 T-spot.TB 及结核菌素试验呈阳性,因此考虑为潜伏结核伴过敏性结核疹。

作者小腿肚上的 ” 凸起 ” 应该就是结核疹中的 ” 硬红斑 “。硬红斑的典型表现就是轻度压痛的暗红色皮下结节,病变最常位于小腿后侧,直径可达数厘米。这种病变往往较深(因此门诊医生建议外科医生 ” 切深一点 “),通过活检采集足量皮下脂肪样本对病理学检查非常重要。

值得注意的是,硬红斑并非结核病专属,丙肝等疾病也可能诱发,因此在类似皮损的患者中,如果没有发现与结核病的关联,应探查其他潜在的出疹原因。部分硬红斑也会累及血管,导致下肢水肿,这可能就是作者踝部水肿的原因。

至于困扰作者的外阴部溃疡,可能与丘疹坏死性结核疹有关,但后者最常发生于面部、臀部等区域,发作于外阴部仅偶有报道。当然,皮肤结核感染也可导致外阴溃疡,遇到此种情况,可以进一步完善活检来明确皮损的原因。

文中提到的 PPD 试验和 T-spot.TB 都是目前临床常用的结核病诊断试验。就像作者描述的,PPD 试验的原理是通过抗原的再次入侵(结核菌素皮试)引起感染者的变态反应性炎症,阳性表现就是皮肤硬结、红斑或水泡。不过,需要提醒的是,卡介苗注射也可导致 PPD 试验阳性。

文中的高中生小姑娘在出国前也被要求进行 PPD 试验,的确,我国目前还是 ” 结核大国 “,在这样的背景下,识别和治疗潜伏结核能大大降低感染再激活的几率,从而保护个体健康;更能尽量阻止潜伏结核悄悄转为活动性肺结核,从而保护公众健康。作者经过及时的诊断和规范的抗结核治疗,将结核的小火苗遏制在尚未活动的阶段,这与当今医疗资源的便利和国民健康意识的提高是分不开的。

最后还要提醒的是,” 网上医学院 ” 毕业生的连年增加,着实已经成了我们看门诊时的普遍困扰,高学历、高素质人群更是这些毕业生的重要来源。其实对病人来说,适当的学习和探索精神是必要的,但为此扰乱了心情和生活甚至延误诊治就不好了。衷心希望大家能够在有困扰的时候主动寻求医生的帮助,而不是先网上搜索、自我诊断,自己吓自己。定期体检,相信自己的免疫力,即使遇到了短暂的波澜,我们还有医生和家人,他们会尽力帮我们回归到平淡而幸福的日常中去。

感谢复旦大学附属中山医院

感染病科主任胡必杰教授、皮肤科主任杨骥教授

对本文的审阅和意见

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:CC

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