腰疼笼罩家族几十年,我是第一个找到病因的人

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腰疼笼罩家族几十年,我是第一个找到病因的人

编者荐语:

本文来自果壳旗下的健康号 ” 果壳病人 “。这里会持续推送与健康、疾病有关的故事,并努力呈现每个故事背后的百态人生。让我们一起了解疾病,维护自己,帮助他人。欢迎关注,也欢迎与我们分享你的故事。

以下文章来源于果壳病人 ,作者 leaf

腰疼,像是被施在我家族头上的魔咒,折磨着父亲、伯父、堂哥和堂姐,我也没能逃脱。

辗转多地医院、做过数不清的检查,又求诊了很多医生,15 年后我才最终得知了魔咒的名字——强直性脊柱炎

笼罩家族的恶魔

从我有记忆以来,父亲就时常腰疼,尤其是清晨起床的时候和下冷雨前后的日子。每当疼痛难耐的时候,父亲就会喝一些从赤脚医生那里买来的药酒。类似的情况也发生在我的两个伯父、四个堂哥和堂姐身上。以至于赤脚医生下乡走访的时候,总会特意绕道到我们村,为我们家族的老小送来药酒。

从初中一年级开始,我的髋关节及以下会突然失去控制,整个人不自主地踉跄,甚至摔倒。这种情况每年都会发生,并且逐年加重。通常在初秋的时候发作,直到冬天结束,周而复始。

初三那年冬天,学校组织大家加强锻炼,备考中考的体育测试。在一次立定跳远的训练中,我的大脑像是突然与下肢失去了联系,整个人直挺挺地倒下去,怎么也爬不起来,体育老师见状赶紧把我送到医院。

自此,我开始了长达十多年的漫长求医生涯。

我有心理疾病?

那年冬天,父母带着我先后去了村卫生室、镇卫生院、县城医院和市医院。常规血检、风湿因子和 X 光片等项目,我都检查了几遍。然而,所有的医生看完结果后,都认为我的身体没有毛病。

市医院的医生听我描述得很真切,在反复询问细节后开了一些止疼药,告诉我运动前后可以吃一片,并暗示父母带我去四院(我们市的精神病医院)求医。止疼药确实很有效,我在高强度锻炼前后吃上一片,身体就不会失去控制。

后来,我如愿考上了县城一中。高中学校是全封闭的,我基本上没有什么课外活动,在没有服用止疼药的情况下,也没有再发生下肢失去控制的情况。于是,我自己也开始相信,之前身体失去控制只是因为心理压力过大。

图丨 pixabay

恶魔又来了,我不是碰瓷的

读本科的时候,噩梦又开始了。大二开学初,秋雨比往年来得早了一些,炎夏淡淡散去,我与室友在晚饭后一起去跑环岛路。跑了一段,我在路边蹲下想把鞋带改松一些,突然髋关节处传出一个细小、清脆的声音,熟悉的感觉又来了,身体不受控制地倾倒在路上。

恰巧一辆汽车低速路过,司机赶紧打方向并踩了刹车,然后一脸懵圈地从车上下来。我躺在地上使劲把自己撑起来,赶紧向司机解释,” 是我自己摔倒的,不关你事,我不是碰瓷的 “。很巧,司机是我学校的老师,很热心地和室友一起把我扶上车,送我回了宿舍。

然而,恶魔没有就此止步,在一次有机合成实验课上,手拿着一瓶乙醇的我再一次毫无征兆地摔倒了。病情继续加重,我出现了与父亲相似的腰疼,每日早晨疼到难以起床,在网吧玩游戏坐得时间久了就站不起来。

于是,我去市区的两家大医院反复检查,挂了每一个骨科专家号,但最后医生都指着检查报告说,” 你是正常的,多注意休息 “。

带着这种莫名的伤病,我勉强考上了研究生,来到了长江边上的一座江南小城读书。这里的湿度更大,髋关节的刺痛让我很难久坐和长时间站着做实验。为了撰写硕士论文,我嗑完了一整瓶对乙酰氨基酚缓释片。

运气很好,我的博导很喜欢我的硕士课题方向,于是我顺利来到了上海读博士。但这里的湿度超级大,总感觉向阳宿舍里的衣被都是湿漉漉的。我疼痛的部位也逐步从髋关节扩大到后背肩胛骨的位置。下雨前后的时候,我会痛得连咳嗽都不敢用力。

相比于硕士,博士的课题实验强度和写论文的压力是高出一个数量级的,我在博一这年就嗑完了一瓶止痛药。

图丨 pixabay

15 年后终于确诊

博二那年夏天,反复的疼痛让我下定决心再次去看病。如果在医疗这么发达的城市都无法查出病因,我也就认命了。受益于网络的发展,上海大医院的骨科专家号还是比较好挂的。

一位享受国务院津贴的知名骨科医生听完我的描述,又看了 X 光片检查报告,认为我的骨头是正常的,建议去风湿免疫科检查。我一脸懵圈,之前血沉检查结果是正常的,为什么要去看风湿病?

在医生的推荐下,我很顺利地转号到另一位享受国务院津贴的知名医生那里。在问诊的时候,医生打断了我的病情描述,仔细询问了家族疾病史,尤其是亲属发病的时间,到了 50 岁之后是否有所缓解,以及脊椎变形的情况。

最后医生很严肃地说:”我怀疑你得了强直性脊柱炎,也就是你的免疫系统会攻击自己的骨关节。这是遗传病,有严重的家族聚集现象,而且这种病多发于免疫力强盛的青壮年男性。等到中晚年免疫系统功能逐步降低,骨头受攻击的情况会缓解。你髋关节以下失去控制的症状,有可能是髋关节内有积水导致的。”

后来检查结果证实的确如此,我的 HLB-27 基因阳性,核磁共振检查结果也支持强直性脊柱炎的诊断。医生为我开了柳氮磺吡啶和艾瑞昔布,前者用于压制我的免疫力,后者是为了缓解疼痛和减轻骨关节炎症。

终于找到了病因,我暑假回到家乡后,逐个联系家族里的哥哥姐姐,通知他们及时去检查 HLB-27 基因,明确有没有强直性脊柱炎。

现在回想起来,如果我之前描述病情的时候能够更准确一些,如果更早觉察到发病与湿度的关系,如果及时联想到这是家族遗传病,或许我会少受一些罪,至少能够早一点确诊强直性脊柱炎,这个家族遗传病恶魔。

医生点评

杜娟 | 首都医科大学附属北京安贞医院风湿免疫科主治医师

强直性脊柱炎好发于青壮年(小于 40 岁),有家族聚集性,通常携带一个名字叫做人类白细胞 B27(HLA-B27)的基因,但 HLA-B27 阳性不意味着一定会发病。

发病不仅与携带的易感基因(HLA-B27)有关,可能因为某一次感染(呼吸道、肠道或泌尿系统感染)或者是潮湿寒冷刺激诱发,破坏免疫功能的稳态,使机体产生了大量炎症细胞,发生自身免疫反应,促进骶髂关节疼痛出现。

正常情况下,我们的免疫系统会在病原微生物(抗原)进入人体后产生抗体,抗体结合抗原形成免疫复合物,之后巨噬细胞吞噬免疫复合物并且将其清除。

这个免疫反应的过程就像是一个有序的社会:当 ” 小偷 “(抗原)作案偷东西的时候,” 警察 “(抗体)就会抓捕 ” 小偷 ” 并将其送进监狱,最终 ” 法院 “(巨噬细胞)将 ” 小偷 ” 定罪,使其接受 ” 法律制裁 “(清除病原微生物)。

而强直性脊柱炎患者免疫功能发生紊乱,” 警察 ” 错把 ” 良民 “(自身正常组织)误认为 ” 小偷 “,将其送进监狱,使正常组织误遭损伤。

疾病往往在早期累及骶髂关节,随着进展逐渐向上延伸到整个脊柱。主要表现为腰痛,也可出现作者的下肢、腰背及肩胛骨疼痛和活动障碍。通常休息后症状加重,如作者睡醒、久坐及久站时疼痛更加明显,症状在活动后减轻、服用止痛药可缓解,但逐年渐渐加重。

本文作者之所以看病过程历经波折,是因为早期时症状不典型,脊柱 X 线检查也无法发现脊柱的病变,以及骨科医生对年轻人患强直性脊柱炎的认识不足。确定本疾病的诊断,需要综合评估病史、临床表现、HLA-B27 基因检测和影像学检查结果。

对于大部分人来说,强直性脊柱炎的治疗效果都是良好的,早期关节疼痛时候可以服用消炎止痛的药物(如对乙酰氨基酚、艾瑞昔布等)缓解关节炎症,同时联合免疫抑制剂(柳氮磺胺吡啶)来调整免疫紊乱的过程(不要误把 ” 良民 ” 错当 ” 小偷 “)。

但如果不及时治疗,可能发生脊椎骨变形,从而影响到脊柱的伸展运动。该病的危害不仅在于影响关节运动,还可以导致心脏功能下降及视力障碍。

如果发现和本文作者相同的症状,应该及时就诊正规的医院,在风湿免疫科的医生全面评估下制定适合自己的治疗方案。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:leaf

编辑:代天医

本文来自果壳病人(ID:health_guokr),未经授权不得转载,如有需要请联系 health@guokr.com

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