4个月做3次手术,早产宝宝终于可以从屁屁拉粑粑了

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4个月做3次手术,早产宝宝终于可以从屁屁拉粑粑了

编者荐语:

本文来自果壳旗下的健康号 ” 果壳病人 “。这里会持续推送与健康、疾病有关的故事,并努力呈现每个故事背后的百态人生。让我们一起了解疾病,维护自己,帮助他人。欢迎关注,也欢迎与我们分享你的故事。

以下文章来源于果壳病人 ,作者龙大大

上一篇文章讲述了我惊险的 ” 单绒双羊 ” 孕产经历,虽然出现了胎儿宫内生长受限,不过我最终通过剖宫产安全迎来了早产姐妹花。

本以为姐妹俩出生后可以松一口气,没想到早产的宝宝还有很多关卡要闯。

正沉浸在喜悦中,

新生儿科打来电话

在剖宫产手术台上,我只看到了宝宝们的屁屁,正脸都没见过,她们就被送到了新生儿科。

一进新生儿科,我就收到了人生中第三张病危通知书,医生反复强调早产儿可能出现的各种问题,第一关就是呼吸关,还好娃儿争气,自主呼吸挺好的不用上呼吸机,我悬着的心放下了一点。

剖宫产后压肚子、换纱布、上宫缩素、排气、下床的各种痛苦我就不一一说了,姐妹花的出生把这些痛苦都盖过了。我的父母手忙脚乱地往新生儿科送东西,护士拍了姐妹花的照片给我们看,所有人都沉浸在喜悦当中。

直到宝宝出生后的第 9 天,我接到了新生儿科的电话,医生说姐姐吃奶后出现了呕吐,便便也有血丝,同时腹部立位片显示上腹部有一点点疑似气体,但还不是很确定。医生告诉我还需要观察,先禁食看看病情变化。那天晚上我没睡着,翻来覆去地想着第二天去看姐姐。

一大早,姐姐被护士从新生儿科推出来去复查。我第一次这么近距离地看到我的宝宝,姐姐脸蛋尖尖小小的、眼睛圆圆大大的,特别懂事,只要我叫宝宝就会看向我。看到姐姐这么水灵,真的难以想象接下来她要面对这么多痛苦。

需要手术,

我冷静地签下同意书

姐姐拍片期间,我心里有了不好的预感,虽然百般不愿相信,但还是悄悄上网查了一些资料,了解到早产儿容易出现的问题,新生儿坏死性小肠结肠炎(NEC)。

片子出来后,我收到了人生中的第四张病危通知书,医生找我们谈话:” 不建议继续观察,因为小孩腹部上方出现了游离气体,说明胃肠道肯定有地方穿孔了,需要进行手术。至于是什么位置穿孔,需要术中探查,手术要切除的肠子长短不一定,长的话小孩可能会得短肠综合征,以后吸收不好,不一定养得大。”

听完医生的话,外婆和奶奶已经开始掉眼泪,而我因为有前面查询资料的铺垫,大致猜到了是什么问题。第一次发现自己面对这样的情况可以如此冷静,我问了医生手术风险以及术后是否进行小肠造瘘,医生一一回答。

知道已经没有回旋的余地了,刚刚当上妈妈的我,为自己的孩子郑重地签下了手术同意书。没有犹豫、没有手抖、没有眼泪,我真的很冷静,因为坚信我和姐姐还有很长的缘分,我还要等着她叫我妈妈,看她长大。

图丨 pixabay

切除坏死的小肠,

连到肚皮上

” 孩子太小、麻醉风险很大、小肠穿孔……如果感染严重可能会出现腹膜炎,还有各种不确定因素,很可能熬不过去 “,在手术等候室里的 5 个多小时,医生的话一直在我脑海里重复。

这期间奶水太涨,又担心姐姐手术做完医生找不到家属,我悄悄地找了个没人的角落,让老公站在身后,拿出吸奶器吸奶。

在这里要特别感谢我的一个同事,也是年轻妈妈,她在娃儿手术期间一直陪在我身边,术后也给了我很多关心,还曾主动提出给我援助。办公室里的领导和其他同事在孕期都给予了我非常多的照顾。这些种种,都让我感受到了这个世界的美好,姐姐才刚刚来到这个世界,她一定可以健康长大,亲自去感受这个世界。

手术在 5 个多小时后结束,姐姐出来后紧紧闭着眼睛、脸色青白,只是看了这一眼,我不争气的眼泪就哗哗流下来了。

姐姐很快被送回了新生儿科,主刀医生给我们讲解了手术情况:穿孔位置在小肠离回盲瓣大致 5 厘米处,有长约 2 厘米的小肠病变坏死、颜色黑红,已经做了切除处理。另外一节小肠外壁上有一点轻微的裂缝,因为看到血运很好,所以只是进行了缝合,没有切除。

术中看到腹腔内粪便较多,医生冲洗后给姐姐做了小肠造瘘,就是在肚子上钻个洞,把近端小肠接到洞口,从肚皮上排便,让远端的肠道休息一段时间。

医生说如果孩子恢复得好,体重涨到 10 斤,3 个月后可以回来关瘘,也就是把两节肠子重新接好、放回肚子里。

两个选项都危险,

只能赌上姐姐的生命

姐姐手术后,我在家里也感觉提心吊胆、身心疲惫,非常害怕手机铃声响起,特别是看到新生儿科的电话。真的是怕什么来什么,手术后第 3 天晚上 10 点,医生通知家属赶往医院谈话。

谈话气氛很严肃,医生说术后第 2 天腹腔引流液中已经没有粪渣了,出来的都是粉红色的血水,但是今天又出现了粪渣,这不是一个好现象,很有可能又出现了穿孔。

医生的话简直是晴天霹雳,孩子的外婆受不了,蹲在了地上,我也六神无主,娃儿的爸爸在上夜班,我不知道要怎么往下做决定。

医生补充道,” 这个情况可能需要手术,但是 3 天内做 2 次手术对于这样的早产儿可以说是致命的,可是不手术的话,穿孔感染对孩子也是致命的。你们家长好好考虑,如果选择手术,现在就签好同意书,我们立刻手术 “。

短暂的沉默后,我拨通了孩子爸爸的手机,听完情况,手机对面也是一阵沉默。我知道,现在必须要赌一赌了,拿着姐姐的生命做赌注。我责怪自己不是一个称职的妈妈,如果让孩子在肚子里再待久一点、发育好一点,也许就不用遭这样的罪了,然而没有如果这个选项。

在手术和保守观察的风险之间权衡,最终,我做下了保守观察一天的决定,收到了人生中的第五张病危通知书,并签下了不同意手术、选择保守观察的决定书。一家人拖着疲惫的身躯回了家,不知道等待我们的是什么……

闯关成功,

接两个小小的人儿回家

第 2 天手机没有响,我们给医生打电话询问情况,主任说正在观察,引流液还是有点粪渣,感染情况没有太大变化,孩子在低烧中。

第 3 天,我们依然不能到孩子身边,护士给姐姐拍了照片,看到孩子插着各种管子,我的眼眶湿了一次又一次。这天情况有所好转,引流液没有粪渣了,还有黄色液体引流出来,感染情况在好转。医生说娃儿争气,破口应该是长好了,可以继续观察。

时间一天天过去,术后第 8 天,医生说尝试给姐姐喂了五毫升奶,大便情况可以,正在慢慢加奶。

就这样,姐姐算是闯过了一大关,妹妹也在姐姐身边追赶体重。本来想着两姐妹要在医院出月子了,没想到 30 天的时候医院打来电话,说娃儿可以出院了。一个 4 斤 3 两、一个 4 斤 7 两,我从护士手中接过两只小小的人儿,内心百感交集。

因为姐姐小肠造瘘,月子期间我自己看视频、看书并加入了几个宝宝造瘘群学习,也向护士学习了造瘘护理。但真正实践时还是手忙脚乱,每天换一次造口袋也成为了我最头疼的事。

姐姐的小肠造瘘口,那段时间从这里排便 | 作者供图

洗屁屁、换尿布,也是一种幸福

姐姐在 3 个多月时体重勉强到了 12 斤,但新冠疫情来了,关瘘手术推迟了一个月。手术把肠子接起来后,姐姐 7 天没有大便,紧急进行了二次手术,发现了肠道闭锁,切掉后再次接肠,术后第 2 天姐姐就便便了。

关瘘术后,姐姐禁食了半个月,瘦了很多,但终于可以从屁屁拉粑粑了。虽然她每天拉个 10 多次,屁屁都红了,我还是乐此不疲地为她洗屁屁、换尿布。

术后将近 5 个月的今天,姐姐的体重涨到了 16 斤多,每天拉粑粑次数也从 10 多次恢复到了一天一次。

虽然她还是小个子,比不上足月的宝宝,但她聪明伶俐,每天都会发出 ” 爸爸妈妈 ” 的音,已经可以自己坐着玩玩具、趴着去抓东西。看到这些,我真的已经很知足了。

姐姐,谢谢你选我做妈妈!

医生点评

郑旭 | 北京儿童医院新生儿科主治医师

早产儿是指孕周小于 37 周出生的新生儿,除了体重低之外,还存在着不同程度的脏器发育不成熟。早产儿是非常脆弱也非常坚强的小生命体,他们离开了妈妈的子宫,需要在医生护士和爸爸妈妈的帮助下,逐渐靠自己调节体温、自己呼吸、自己吃奶、自己排便,真的是一关一关地过,一点一点地长大。

而消化系统与早产儿的生存和生长发育是密不可分的。早产儿协调的食管蠕动要在胎龄 32 周才出现;与足月儿相比,早产儿胃排空也较缓慢。除了食道及胃部,31 周以下的早产儿小肠蠕动几乎没有推进活动,乙状结肠和直肠也相对较长,所以导致胎便排泄的时间明显延长。再加上消化酶的活性及分泌不足,早产儿容易出现喂养不耐受、便秘、甚至是新生儿坏死性小肠结肠炎。

坏死性小肠结肠炎是一种新生儿常见的胃肠道急症,是多因素综合作用引起的一种肠道疾病。高危因素包括肠道发育不成熟、肠道菌群建立不完善、配方奶喂养、缺血缺氧损伤等等。因为早产儿肠道蠕动弱、消化酶活性低、肠道黏膜屏障不完善、胎便排出时间长、免疫功能低下,导致食物在肠道内积聚,细菌繁殖,进而引发感染、炎症损伤,出现坏死性小肠结肠炎。随着疾病的进展,肠粘膜可能出现出血、糜烂和坏死,透壁坏死就会引起肠穿孔。

疾病早期宝宝会出现腹胀、呕吐、胃内潴留不消化的奶液。随着肠道炎症的加重,宝宝会出现便血,腹胀加重、腹部压痛,精神反应弱,呼吸暂停,心动过缓及休克等全身重症感染表现。需要结合症状、体征、腹部影像学检查和反映感染的血液指标等明确诊断。

如果像文中的宝宝一样,不幸患上坏死性小肠结肠炎,基本的治疗手段主要是禁食让胃肠道休息,胃肠减压减少腹胀、避免肠管内张力过高,改善胃肠道的血供。使用抗生素进行抗感染治疗,给予适当的静脉补液和静脉营养支持治疗。

但如果病情进展迅速,出现休克、呼吸衰竭、肠坏死、肠穿孔,就需要更强的生命支持手段,并经过外科评估,及时进行手术治疗。

开腹探查术和小肠造瘘术是坏死性小肠结肠炎常见的手术方式,手术通过切除坏死或穿孔的肠管帮助控制肠道和腹腔内的感染,遏制病情进一步恶化。就像文中的宝宝一样,把病变肠管以前状态好的肠管固定在腹部,就好像一个新的 ” 肛门 “,医生们通常叫它近端造瘘口,粪便和肠液可以从这个新的 ” 肛门 ” 排出来;病变远端的肠管有时也会固定在肚子上,叫做远端造瘘口。

术后吃进去的奶经过胃和小肠就会排出来,如果保留的有活力的小肠比较少,缺乏远端肠管回吸收的功能,宝宝就容易出现腹泻、营养不良、脱水、电解质紊乱,需要静脉输液或者静脉营养治疗。孩子反复腹泻、脱水的情况下,有时需要医生和护士把近端排出的稀便收集起来,回灌到远端的肠道,从而减少肠道液体和电解质的丢失。

另外,虽然做了手术,肠道炎症恢复是一个缓慢的过程,有一部分孩子术后仍有可能再次出现肠坏死、穿孔或者炎症后肠狭窄。就像皮肤上的伤口如果比较深就会出现瘢痕一样,肠壁也可能出现 ” 瘢痕挛缩 “,如果出现炎性狭窄,太早吻合肠管就可能出现肠梗阻表现,所以一般建议造瘘后 6~12 周,孩子体重增长到 3~4kg 以上关闭造瘘口。

也许妈妈们会说,早产儿的胃肠道功能不成熟、消化不了奶液,那不喂奶用静脉营养不就可以了?其实不是的,在妊娠后期,胎儿每天可以吞入 200~300 毫升羊水,其中含有一部分蛋白质,这些经过胃肠道的液体对消化道结构、功能的成熟十分重要。

如果长期禁食,会导致肠道黏膜的萎缩,肠道菌群难以建立,并不能预防坏死性小肠结肠炎。而且长期应用静脉营养也可能引起肝功能损害、胆汁淤积、血脂异常等不良反应。所以早产儿尽早开始胃肠内的喂养是非常必要的。

什么食物对于早产儿最好呢?是母乳。与配方奶相比,母乳在免疫、营养和促进胃肠功能成熟等方面都更好,而且已经被明确证实能够降低坏死性小肠结肠炎发生率。

所以条件允许的情况下,尽早开始早产儿的胃肠营养、母乳喂养是非常重要的。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:龙大大

编辑:代天医

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