别再抢专家号了好不好,不就是吃一辈子药吗?

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别再抢专家号了好不好,不就是吃一辈子药吗?

编者荐语:

本文来自果壳旗下的健康号 ” 果壳病人 “。这里会持续推送与健康、疾病有关的故事,并努力呈现每个故事背后的百态人生。让我们一起了解疾病,维护自己,帮助他人。欢迎关注,也欢迎与我们分享你的故事。

以下文章来源于果壳病人 ,作者举个栎子妞

在医学院学习时对一些概念印象深刻,有些现象被概念化后,被定义的事实变得简单、易接受并且莫名其妙的高级起来。其中一个是 ” 带病生存 “,另一个是 ” 补充替代治疗 “。简单的文字组合,无需解释,又可快速 get 到要点,让我体会到文字的神奇魅力。过了一些日子,我就享受起这种高级来,并且是终身制的那种。

某天吃饭,我望着餐厅侧面的镜面隔板,端详了好久不见的自己,发现脖子变粗了,自查后发现甲状腺对称性 II ° 肿大,未触及结节及震颤,无突眼。立刻查阅资料,把相关的症状体征自问自答整理了一遍,然后给自己开了一套辅助检查。结果当然和我想的一样不正常。

超声:甲状腺弥漫增大,血流增加,未见结节。

甲状腺功能:游离三碘甲状腺原氨酸(FT3)、游离甲状腺素(FT4)正常参考范围内;促甲状腺激素(TSH)升高,小于正常参考上限两倍。

甲状腺过氧化物酶抗体:增高,大于实验室检测上限。

甲状腺球蛋白抗体:增高,大于参考上限 3 倍。

依据结果可判断是慢性自身免疫性甲状腺炎。内分泌科老师:没关系的,青春期小孩,观察就好。

带着对观察疗法的一分担忧、” 青春期小孩 ” 赋予的九分开心和肿大的甲状腺,从来不戴项链的我几乎忘了脖子肿大这件小事。

时刻提醒自己要吃药

又过了将近一年,某段临床压力大的日子,突然发觉自己精力不再旺盛得像个甲亢患者,作为一个慢性自身免疫性甲状腺炎患者,甲状腺功能减低备选队员,我自觉地又复查了一遍甲状腺功能和相关抗体。结果理所当然地不正常。

甲状腺功能:FT3 正常,FT4 下降,TSH 升高。

甲状腺过氧化物酶抗体:增高,大于实验室检测上限;

内分泌老师:我看你有一点点甲减面容了,开始吃药吧,从 1/4 片(12.5 μ g)开始,三个礼拜以后复查 TSH 然后加量,加到 TSH 正常为止。

不爱照镜子的未婚单身医学狗,知道自己母胎丑加上病容面貌后天空都灰了。甲减面容理论上表现为冰凉苍白、干燥粗糙甚至水肿,然而我看不出来自己的皮肤和以前比差在哪里,一定是老师觉得我应该更天生丽质。得到了专科老师的圣旨,我就开启了自己调药的放浪人生(内部人士危险行为,请勿模仿)。

从药房领到雷替斯(左甲状腺素钠片),认真研读药物说明书,端详药物,悲伤悼念半天那些自由的日子后,我就开始了带病生存、补充替代治疗的人生。

开始了天天吃药的人生丨 unsplash

早起,刷牙,洗手,沿着中分线把药片掰开,再选择其中半份掰成两半,就是传说中的 12.5 μ g 了。半个小时后开始吃早餐,严格按照说明书,不同时吃影响药物吸收的食物(豆粉、膳食纤维)。虽然药物说明书说过漏药要如何处理,个人还是选择不睡懒觉,每天定点吃药。不然错过吃药的时机,会导致每天的血药峰浓度时间不一致(血药峰浓度:用药后所能达到的最高血浆药物浓度),我觉得这样会让本就对激素敏感的我,内分泌紊乱。

吃药后不到 14 天,忍不住复查了 TSH。加量四分之一。维持。复查。慢慢变成了老病号。为了不漏服药物,我用过闹钟、药片提前分配日期、提醒分药盒等手段,到头来还是觉得养成习惯更重要。

后来,因为工作特点,夜班、加班、换班、替班、出差,花式考验着每个早晨。我再不会为了吃药早起半个小时或将早餐推后半个小时,常常是吃药后转身就吃早餐,水果、豆浆、豆花都不忌口。有时还因为夜班通宵天亮饿到发昏,直到吃完早餐才想起来再吃药。幸运的是,似乎没有太大影响。

出差时也常常会忘记带药,后果就是在好几个城市留下了自己的开药记录,并且因为没有找到雷替斯,只好临时换药,凑合吃了几天另一个药厂的左甲状腺素钠片——优甲乐。类似的事情发生三次后,我在书包、行李箱、化妆包等各个袋子里都丢了药片,隐隐的,有一种地下工作者藏匿氰化物的刺激。

偶尔听到科里同病相怜的护士老师说起她每年冬天都要加量,春天又减量的奇妙规律。虽然这样做说不上有科学依据,但我也去凑了个热闹,在冬天和春天分别复查了 TSH,嗯,事实证明我不是一个有这种规律的人。

慢性病患者需要带病生存

冬去春来又冬去春来,某次照证件照发现甲状腺又肿了起来,复查 TSH 升高,不到参考上限 2 倍,FT3、FT4 正常,又继续加药四分之一。

又过了一年半,某天不经意瞄了一眼镜子,发现甲状腺居然又肿了。虽然没有任何症状,但也不敢耽误,及时复查 TSH,果然又升高了,有一种无可奈何花落去的伤感,再加量四分之一。这也养成了我照镜子先检查脖子的好习惯,还有看人先看脖的原则。当发现电视剧演员或新闻采访对象脖子肿大时,还忍不住要发弹幕提醒一下。

左边甲状腺无肿大时,很容易看出来双侧的胸锁乳突肌、正中的气管凸起,和三者之间的性感的小凹陷;肿大时整个颈部圆润丰腴 | 作者供图

某一年,国内曾出现过大范围优甲乐短缺危机,好些大医院和大药房都断药,好庆幸自己吃的是雷替斯,此后雷替斯和护舒宝一样,成了我必须储备的物品之一。再后来,考虑到虽然还是没有男朋友,但自己年岁渐长,闪婚闪育未婚先育也是有可能的,并且优甲乐在各地都比较容易获得,问过妇产科的同学后,我换了药,同等剂量的换药过程比我开车换档还平稳,也没什么好说的。

和甲减相处的多年时光,已经没了当初那种担忧、抗拒和委屈的心情,也养成了早睡早起的好习惯,还可以用自己的故事教育患者,让他们有一种 ” 大家都有病 ” 的科学观念(在此 CUE 一下朱德庸老师,我有买您的《大家都有病》),在医患沟通的寒冬帮我快速得到患者的信任,也算得上是大粪地上收获了一片鲜花?

甲减是一个常见的疾病,写这篇文章主要是想说一说带病生存。人类寿命越来越长,躯体的慢性疾病会伴随着一部分人很长一段的人生。非常典型的慢性疾病高血压、糖尿病、冠心病等发病年龄日益年轻化,包括近些年来越来越多的精神疾病被重视,得到识别和诊断,这些疾病都需要比较长时间服药调节和控制。

很多疾病目前都是可控状态,相应的治疗药物选择也越来越多,副作用越来越少,不断出现的长效药物、缓释药对于用药便捷程度和患者依从性都起到很好的改善作用。

现在国人去看病,最常见的问题还是:大夫,能治好不?现实是残酷的,很多慢性疾病是真的不能根治,但可以控制。

很多慢性疾病是不能根治,但可以控制丨 pexels

除了需要规律服药和监测之外,治不好的慢性病一般不会对患者的生命和生活有太大影响。日常吃药和日常吃饭有什么区别吗?吃药是为了活下去,吃饭不也是为了活下去吗?可能是比别人吃饭要多花一份吃药的钱吧,还好很多常见慢性病的常用药不算特别昂贵。阿 Q 地去看待这个问题,因为慢性病而加强对自身健康的关注,是不是因祸得福呢?

患者的另一个压力源可能来自于担忧外界的眼光如何看待自己。就如同当年不了解真相的人对乙肝患者和艾滋患者避之不及的态度一样,直到现在,对他人躯体疾病的嫌弃、鄙夷、嘲讽,对精神疾病患者的恐惧、莫名其妙的审判、疏离可能还是相当普遍的社会现象。怎么应对这些压力,可能不仅仅是病人自己需要思考的问题,整个社会也应该做出反思和改变。

最后愿天下无病有点不太现实,愿有病都能被诊断,都可以被治疗吧。To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Diagnose Always.

医生点评

徐伟斌 | 卓正医疗内科医生、内分泌专科医生

桥本甲状腺炎(慢性自身免疫性甲状腺炎)是非常常见的一种自身免疫性疾病,好发于年轻女性,患病率随着年龄的增加而升高,约 5% 的患者最后会发展为甲状腺功能减退(包括亚临床甲减和显性甲减),是碘充足地区甲减的最常见原因。

桥本甲状腺炎可能是遗传易感性和环境因素综合作用的结果。感染、应激、性别、妊娠、碘摄入、放射暴露是桥本甲状腺炎已知的诱发因素。桥本甲状腺炎往往无自觉不适症状,可能偶有颈部肿胀不适,最常引起患者注意的是本人或外人发现患者 ” 脖子增粗了 “,如本文的作者。患者通常有高血清浓度的自身抗体(如抗甲状腺球蛋白抗体 TG-AB、抗甲状腺过氧化物酶抗体 TPO-AB),这两指标阳性是临床诊断的主要依据。

明确诊断后,是否需要治疗是首先要和患者解释的问题。治疗即合成甲状腺素(左甲状腺素钠片)补充(替代)治疗,其他诸如补充硒的治疗等均缺乏明确的证据。

1)甲功正常的桥本甲状腺炎无需治疗,但需要随访甲功,通常是每年一次,期间若有乏力、畏寒、便秘、体重增加等提示甲减的症状则及时复查。自身抗体无需再反复复查。

2)显性甲状腺功能减退(游离 T4 或 T3 降低且 TSH 升高)需要治疗。

3)亚临床甲减(T4 和 T3 正常,TSH 升高)通常无需治疗。但如果血清 TSH 浓度高于 10mU/L,则应接受治疗以防止病情进展至显性甲减。

4)TSH 水平为 4.5~10mU/L 的非老年患者,若存在下列情况则也需要治疗:甲状腺肿、甲状腺结节、有上述甲减的非特异性症状、血清自身抗体的滴度高,或者妊娠期间或计划妊娠。

作者首次看诊时即有甲状腺肿、TSH 在 4.5~10mU/l 之间,且有高浓度的自身抗体,根据现有的证据,建议那时就开始补充左甲状腺素钠片的治疗,而不是观察随访。

明确需要甲状腺素补充(替代)治疗后,则要考虑起始的激素用量,这由甲功的异常程度、年龄、病程、是否有其他合并症如心血管疾病等诸多因素决定。通常完全的替代剂量是 1.6 μ g/ ( kg 体重 · d ) ,综合考虑上述因素,起始剂量可在 25 μ g/d~完全替代量之间不等。本文作者接受的初始剂量(12.5 μ g)偏保守。

此外,左甲状腺素钠片药物的半衰期是 7 天左右,因此通常在药物调整 4 周后复查甲功,因为那时才到达药物稳态水平,以评估疗效和调整剂量直至甲功恢复正常,并维持治疗。之后每半年至 1 年复查一次甲功即可。作者每 2 周复查一次甲功过于频繁,实在没有必要。

正确的药物服用方法,对维持甲功稳定也很重要。通常建议早餐前 30~60 分钟空腹服用,不和影响药物吸收的其他药物、营养品等同服,这包括制酸剂,胆汁酸结合树脂,含钙、铁等元素的营养品等。当然如果能遵从上述服药基本原则,保持每天规律服药,也未必一定要早上空腹服,也可以选择其他时间点如睡前服。

最后谈谈饮食碘摄入。桥本甲状腺炎饮食的核心是均衡碘摄入,即碘摄入不能太少(没必要食用无碘盐),因为碘是合成甲状腺激素的原料,也不能过量摄入碘(忌大量进食含高碘食物如紫菜、海带等,使用含碘造影剂时也需谨慎),因为过量碘可能加快甲状腺细胞的破坏。正常人推荐的碘摄入是 150 μ g/d,上限是 500~600 μ g/d,食用加碘盐(每克盐约含 20-30 μ g 碘)是我们主要的摄入碘来源。此外,也应忌大量进食含抑制甲状腺合成物质的蔬菜如大白菜、豆制品、花椰菜等。

总之,桥本甲状腺炎是一种常见病、多发病,无需过度焦虑,即使需要治疗,也是 ” 一片药物 ” 就可解决的。

作者:举个栎子妞

编辑:木易杨杨

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