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[业界] 男子建艾滋病药品转让平台 信奉商业是最大公益

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enix 发表于 2016-11-28 08:31:42
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程帅帅承认与艾滋病感染者们钱财上的往来,但他仍然觉得自己在做着慈善,他信奉经济学家哈耶克那句:“商业是最大的公益。”1990年生人的程帅帅曾因创办“艾滋公寓”、以行为艺术倡议消除歧视赢来不错的口碑,直到最近两年,他逐渐转入幕后,同时,他在艾滋病公益圈的声名越来越差。程帅帅建立“药品转让平台”,他搜罗来国家免费的艾滋病药物,收取“押金”进行转借。他还以收取“代购费”的形式,帮艾滋病感染者从国外带回进口药物。因这其中所牵扯的经济问题以及暗含的医疗风险,质疑与指责随之而来。
                    
男子建艾滋病药品转让平台 信奉商业是最大公益-1 (经济学家,四川西昌,艾滋病,行为艺术,一线城市)

程帅帅家存有大量艾滋病抗病毒药物

“药贩子”,成了艾滋病公益圈一些人对程帅帅如今的称呼。
借药
在四川西昌城北的居民区里,四大纸箱药盒堆在程帅帅家门厅的墙边,包装上大多印着“国家免费药品”的标注。
这座川西群山中的城市是妻子的故乡,半年前程帅帅带着家人回到了这里,远离了公益组织活跃的一线城市,但程帅帅的“药品转让平台”并没有停止运转。
依规而行,艾滋病感染者可以从疾控或指定医院,按月、按量领取免费的抗病毒药物。但总有因丢失或外出,出现药品短缺的情况,还有些人,则因自己诸如教师、公务员的职务,忌惮于登记感染者身份。依程帅帅所说,这些担心隐私暴露的感染者,恰是从平台“借药”的主要群体。
每个月总要寄出去十来份同样内容的快递,程帅帅算了算,几年下来,已有近千瓶国家免费艾滋病药品从自己手中流转。一些人担心药品被家人看到,还会特别提出不要在周末送达或是分批寄送的要求。
2014年时,一位感染者找到程帅帅,他手中富余出一批国家免费药物,希望进行转让。程帅帅按他的要求发布了微博,每瓶药标价100元。
不久之后,程帅帅建立了自己的“药品转让平台”,他将这其中药品的流转称之为“借药”,而收取的费用则是“押金”。价码涨到了每瓶200元,100元作为给提供药品人的奖励,100元留在自己手中。
尽管平台规定,一年内归还药品就可以退回押金,但程帅帅也承认,因艾滋病免费药物按时按量发放的特点,还药并不容易实现。“大概95%从我这儿借药的,都没有还回来。”
“药品转让平台”刚刚建立,反对的声音就已出现,感染者陈锋(化名)是其中之一。陈锋也曾把自己的药品借给其他感染者,归还者寥寥,但他还是无法想象,国家免费发放的药品会以收取钱财的方式进行转让。
在一篇质疑“药品转让平台”的文章中,指出艾滋病免费药物中的替诺福韦同样可以用于乙肝病人的治疗,但需自费购买,程帅帅甚至在鼓励乙肝病人从平台上以较低的价格购买此种药物。
这是包括陈锋在内的一些感染者所担心的,他们认为,乙肝患者的就医权利提高需要的是政策的改变,而非如此两个病患群体间私下的流通。“如果这么混乱,导致国家艾滋病免费药物政策的改变,受损害的还是感染者自己。”
对此,程帅帅坦承,确实有乙肝患者从平台获得了药品,“都是帮助别人,买了也就买了。”
对于平台上药品的来源,同样为人们所担心。程帅帅相信提供药品的感染者,多是已经更换用药种类的人们。“当然,也有些则是刚刚确诊的感染者,自认为用药需求较少。”
程帅帅把杜绝此类人群参与的希望寄托在平台的“价格杠杆”上,“把给他们的奖励降低一些。”
代购
每个月程帅帅总要离开西昌几天,他会坐一夜的火车抵达昆明,之后飞往曼谷。一些感染者希望从他这里,得到国外的进口药物。
按照国际认可的“鸡尾酒疗法”,艾滋病感染者通常将三种抗病毒药物组合使用,以达到最佳的效果。而我国的感染者则是根据医生的检测,在国家免费药物的范围内使用自己的用药组合。
“耐药”是感染者们恐惧的一个词汇,依照各自身体状况不同,一些感染者在服用一定时间的药物组合后,可能药效减退,至此时,更换自费购买的国外药品成了不得已的选择。
即使作为程帅帅的反对者,陈锋自己也早已开始服用每月花销两三千元的进口药物。
程帅帅的代购同样是“收费项目”,也是在2014年,一位感染者需要一种进口药物,相比在国内购买的价格,如果在印度购买,能便宜1000元左右。程帅帅托朋友从印度寄回了这种药物,“当时也有自己可以赚一点的想法。”
程帅帅又和一位感染者朋友前往泰国考察,一瓶国内当时无法买到的药物,在当地只要1000多元就能买到一年的用量。自此,他正式开始做起了自己的代购生涯。
“每瓶药我都是加价一两百元。”程帅帅相信,这样的价码可以让感染者接受,相比在国内购买进口药的价格,这也便宜了不少。
每次出国,程帅帅通常要带上三四名感染者,并负担他们的路费。为了保证代购的数量,能与程帅帅同行的感染者通常自己并没有进口药物的需求。他们多来自程帅帅的故乡河南农村,抱着“出国转转”的想法取道机票更便宜的武汉,飞往泰国与程帅帅会和。
抵达泰国后,感染者在当地医院挂号开具处方,每个人可以带回半年到一年的药量,再由程帅帅分寄给国内有需要的感染者。
“他怎么保证自己供药的持续性?”陈锋自己有获取进口药物的稳定取道,他担心于众多感染者将自己的用药寄托在程帅帅一个人的身上。艾滋病抗病毒药物必须持续服用,一旦出现波折,更换药品种类,对感染者的身体将是严峻的考验。
程帅帅没有否认代购的风险,他的解决之道更像是一种叮嘱。他说会告知感染者供药中断可能性的存在,希望他们做好心理和经济上的双重准备。“也可以多代购一些,以备不时之需。”
这种对于感染者用药建议的言词也成为了被指责的对象,因为用药组合该由医院定期检测病毒载量等一系列程序决定,陈锋觉得,程帅帅一再鼓吹着进口药物的效果,是在为自己的代购生意打着广告。
“我确实觉得国内的药品质量不好。”但程帅帅说,他不会对感染者的用药做出具体建议。这样的表述多少与他在社交平台上的言论有些矛盾,在那上面,他曾以进口食材举例,鼓励“有经济条件的,能吃进口药绝不吃国产的”。
在每月几十个代购需求里,程帅帅记得最深的是上海的一位医生,医生的弟弟是名感染者,医生感叹没想到艾滋病会离自己这么近,但还是想尽力帮到亲人。这让程帅帅觉得,自己是在做着一件有意义的事情。
利益
1990年生人,程帅帅年少时恰好经历了故乡河南艾滋病感染最为严重的时期。身边的玩伴,有些父母因卖血感染,而自己在出生时也被殃及。
“最开始很害怕。”程帅帅说,直到他去朋友家玩,看到全家唯一没有被感染的那个孩子也健健康康活着,这才打消了心里的恐惧。
因为这样的成长环境,在大学时程帅帅开始参与艾滋病公益活动,并在后来创办了“艾滋公寓”。公寓就租用了传染病医院附近的民宅,供前来就诊的感染者和家属居住。在那里,程帅帅又遇到了陪父母来看病的儿时玩伴。
程帅帅曾经很骄傲地宣传,“艾滋公寓”是完全免费的,“但我觉得很累。”
他认为“艾滋公寓”里的一些感染者并不珍惜居住的环境,因为觉得这来自于别人的无偿捐赠。他也在改变着曾经认为公益应该是高尚、纯粹的想法,“这个门槛太高不利于发展。”
“降低门槛”的办法最终演化为“药品转让平台”和海外代购中的费用,但程帅帅仍然坚持着自己行为的公益属性,他将此称为“收费公益”,由慈善对象养活的公益行为。他为自己找到的理论依据,是来自经济学家哈耶克那句著名的“商业是最大的公益”。
但在牵扯到钱财之后,在一些感染者心里,程帅帅的形象发生了改变。感染者廖凯(化名)曾到过“艾滋公寓”几次,为这个90后小伙子的所作所为感动,直到他发现,程帅帅可能在利用公寓积攒下的感染者人脉收购着国家的免费药物。在廖凯的村子,一些感染者在定期检查中病毒载量不理想,显示并未规律用药。在包装上被写上编号或是回收空药瓶,这样的预防药品流失的举措也被一些感染者拒绝。
廖凯将种种迹象与程帅帅的“药品转让平台”联系在一起,“他干的事已经变味了。”
程帅帅没有否认在“借药”和代购中,得到了一些在艾滋公寓结识的感染者的帮助。“但那时我还没想做药这方面的事呢。”
他同样没有否认的,是在这其中所获得的收益。据他所说,“药品转让平台”几年下来留存的押金有10万元左右,这部分一定会用于公益事业,只不过还没开始正式实施。“可能是资助医科生,或是在西昌建个艾滋客栈。”
而对于代购费用,他则承认,除去往返路费,剩余的一部分成为了自己的收益。“每个月情况不定,好的时候七八千元。”
杭州的阿月也以非感染者的身份做着相关的公益活动,她同样因程帅帅创办“艾滋公寓”的做法有着不错的观感,并且以女儿名义进行过捐款。
当程帅帅最初改变行为方式时,阿月曾对别人说,程帅帅本性不坏,有耐心、有爱心,只是在偏道上越走越远。她不认可的是,将与感染者涉及钱财的药品往来算作公益的理论。
双方的分歧越来越大,一次阿月在微博上言词激烈地批评程帅帅的行为,程帅帅提出了举报。微博系统以投票的方式进行判定,多数人站在了阿月这边。
程帅帅知道,一些曾经的公益伙伴已经和自己越来越远,他在圈子里的名声不比从前。有感染者来借药,程帅帅曾要求必须转发“药品转让平台”的话题,但被对方拒绝了。有志愿者和他吃饭,也谢绝把两人合影发到网上。“很多人在避免和我扯上关系,确实有点伤心。”
几年前,程帅帅曾在质疑者的微博上甩下一句“看在曾是艾滋公寓的捐助者才不和你们计较”。他说如今自己已很少理会反对的声音,有时甚至会感谢这些反对的声音,每次论战后,“药品转让平台”的关注度似乎都会提高一些。
隐患
程帅帅曾经崇尚高调的公益行为,他为一所知名学府送去过一块牌匾以呼吁教育平等,并因此被警方传唤。他还曾在成都春熙路上缠满绷带行走,通过路人帮忙解开绷带,呼吁反对歧视艾滋病。
如今,这些近乎“行为艺术”的方式已经被程帅帅摒弃,因为“药品转让平台”和代购所潜藏的法律风险,他需要让自己的行为尽可能低调些,避免那些可能太过尖锐的言论和行为。
程帅帅一度很关心有印度抗癌药代购第一人之称的陆勇的案件,在帮助众多白血病患者从印度购买低价仿制药后,陆勇被警方逮捕,但最终检方撤回了起诉。
程帅帅觉得,自己也在做着和陆勇类似的事情,他查阅相关法条,认为自己代购的数量还够不上“走私”一类的罪名,只能算是一种互助行为。
另一方面的规避则来自用词上,即使还药者寥寥,他依然坚持“药品转让平台”外借的属性,对于代购,他则提前在出国前一段时间收取费用,避免钱款和药品上的往来。
但即使当医生的姐姐也不能接受程帅帅的行为,程帅帅曾希望姐姐帮忙介绍些有代购需要的病人,被她断然拒绝。
“这毕竟仍然是法律上的灰色地带。”女儿已经过了一岁,程帅帅还要为家庭考虑更多。对于未来风险的降低,他希望成立一家旅行社,可以组建真正意义的“观光就医团”。
他还拿有几百名白血病患者联名为陆勇请愿的事情打比方,程帅帅觉得,如果自己真的出了事情,不大可能有太多感染者站出来为自己作保。
前路
程帅帅说,圈子里还有些人也在做着和自己类似的事情,只不过他们不愿声张引来注意。而自己的宣扬,则是因为希望更多人效仿这种模式。
他在泰国代购时认识了一位留学生,小伙子已经毕业,但仍往返于国内和曼谷。他不定期地带感染者来就诊,也会靠着当地的关系带进口药回去。
“几个感染者互助组织也都从我这里拿药。”程帅帅说,其中一家“借药”时坚决不收取费用,最后因为没人还药无法维系。他兴奋地把对方的懊恼以及表示将开始收费的聊天截屏发到网上,希望证明自己的理论。
而最初那位和他一起前往泰国考察的感染者,虽然也在做着“借药”和代购的事情,两人却早已分道扬镳。“他嫌我把价格压得太低了,我们理念上有分歧。”
这些与程帅帅行事相近的人物的出现,恰是陈锋等反对者最担心的事情。与国外相比,国内艾滋病免费药物种类缺乏,进口药物昂贵,这是药品倒卖与代购行为出现的根源,却也成为了一个矛盾体般的存在。“反过来说,国内药物流通越混乱,政府部门可能越难以放开政策。”
程帅帅自有一套逻辑,他把自己的行为理解为一种“倒逼”,以越来越多私下药物流通行为的出现为手段,反映出当下艾滋病用药的问题,以促成有关部门作出改变。
有时程帅帅也会想起高调做慈善时赢得的喝彩,他选择否定了自己的那段岁月。他已经订好了到明年连续几个月的廉价机票,目的地仍然是泰国。本版文并摄/本报记者 刘汨
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a383338017 发表于 2016-11-28 10:18:10
路过,我是来打酱油的!
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5847987 发表于 2016-11-30 06:29:28
我不在江湖,但江湖中有我的传说。  
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